"Солнечные дети" есть и в Краматорске

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. В Краматорске также есть такие особенные дети, их называют детьми Солнца.

Дата 21 марта выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна (далее - СД), причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. 

Синдром не выбирает бедных и богатых

Люди с СД обладают типичными чертами лица: «плоское» лицо, характерный монголоидный разрез глаз. Кстати, синдром Дауна не является редкой патологией — один случай на 700 родов. До сих пор никто точно не знает, почему появляется лишняя хромосома. Установлена лишь взаимосвязь с возрастом матери - чем старше женщина, тем выше риск заболевания у малыша. Тем не менее, от рождения особенных малышей не застрахован никто: ни высокопоставленные и успешные люди, ни простые граждане. Список селебритис, которые растили детей и родственников с СД, впечатляет: Президенты США де Голль и Кеннеди, Борис Ельцин, Ирина Хакамада, Эвелина Бледанс.

Поддается диагностике

Ранняя диагностика возможна уже во время беременности. В противном случае подавляющее большинство родителей узнает о болезни ребенка уже в роддоме. Несколько лет назад от своих детей отказывалось почти 90 % родителей. Сейчас всё больше детей остаётся в семьях. «Дети с синдромом Дауна - это не наказание. Это Бог одарил родителей, подарив каждому по солнышку. Это особенные, одаренные детки. Они всегда будут рядом, никогда не предадут в этой жизни, не огорчат. Их энергия любви заряжает своим светом, радостью. Главное - научиться понимать их, не обидеть», - говорят о своих особенных малышах родители.

Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. В Европе большая часть таких деток посещает детсады и школы наравне с обычными ребятами. В свою очередь здоровые дети учатся понимать и принимать больных с СД, а не ограждаться от них. Украине есть к чему стремиться в этом плане.

Герман готовится к выпускному балу

В нашем городе тоже есть дети Солнца. Герману сейчас 18 лет, и он учится в 11 классе обыкновенной общеобразовательной шкоые. Сейчас Герман вместе со своей бабушкой Ольгой Дмитриевной занимается подготовкой к выпускному балу – готовит и репетирует танец вместе с Ангелиной Фоминой.

«Внук очень любит музыку, а когда узнал, что на выпускном будут танцевать, сразу сказал, что тоже будет участвовать. К сожалению, девочек в нашем классе меньше, поэтому мы привлекли Ангелину, за что ей большое спасибо», - рассказывает Ольга Дмитриевна.

Она вспоминает, что семья узнала о болезни мальчика уже в роддоме. Конечно, тяжело приходило осознание и принятие такого диагноза. Вместе с тем, мальчик мало чем отличался от сверстников – как все, научился ходить, говорить и навыкам самообслуживания. Он даже в детский сад ходил вместе с другими ребятишками.

«У Германа мозаицизм – то есть не все клетки в организме несут аномалию. Это значит, что форма СД является легкой», - поясняет бабушка.

В первый класс мальчик тоже пошел вместе со всеми, но уже ко второму классу родители приняли решение об индивидуальной программе обучения. 9 классов Герман закончил с хорошими оценками, затем остро встал вопрос о дальнейших перспективах.

В конце концов, учитывая огромное желание мальчика учиться дальше, после прохождения и выводов специальной комиссии и разрешения областного отдела образования, его зачислили в 10 класс общеобразовательной школы. Он вполне успешно учится  с другими детьми. Это ли не инклюзивное образование в действии?

Сейчас он ходит в школу вместе со своей сестрой Анной, которая младше брата всего на год. Герман любит читать и, как все его сверстники, сидит в интернете, смотрит развлекательные шоу по телевизору. Ему, конечно, не хватает общения с ровесниками. Тем не менее, Германа очень любят дома. «Он очень добрый, ласковый, и сильно привязан к родным. У него хорошая память, Герман помнит все дни рождения», - делится Ольга Дмитриевна.

В дальнейшем Герман планирует поступить в Центр профессиональной реабилитации инвалидов и освоить профессию оператора компьютерного набора.

Сейчас, как и много лет назад, врачи всегда предлагают родителям в роддоме отказываться от детей с СД. Несмотря на это, все больше малышей остается в семьях. Хотелось бы, чтобы наше общество постепенно адаптировалось к «не таким» гражданам. Остается надеяться, что дети Солнца и дети Дождя (аутисты) со временем станут его полноценными членами. А мы научимся не прятать стыдливо глаза, делая вид, что такой проблемы не существует.

Коментарі можуть залишати тільки зареєстровані користувачі